雑記 PR

日記 2025/12/11 ▼ひとはぜったい、全員が弱者になる。だから希少疾患の子どもたち(KIF1A関連神経疾患)を支援してみようと思った ▼母親の退院が決まった

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希少疾患を知り、つながり、未来へ~患者と医療を結ぶ挑戦!~

KIF1A関連神経疾患家族会たこやきの会さんがクラウドファンディングを開始されたので支援。

・知り合った方のご家族がこの疾患をお持ちで
・気の毒に思ったから

という理由で応援するわけではなく、これは結局、自分のためにやりたいのだと思う。希少疾患の子どもたちにも手の差し伸べられる世の中だからこそ、僕たちもいずれ弱者となったときに助けてもらえるのではないだろうか。

人はぜったい、全員が弱者になる。

希少疾患の患者さん、ご家族を支援するのは未来の自分への投資。この価値を教えてくださった家族会の皆さんの日常的な発信に心から感謝したい。

そしてこれをお読みいただいた「やがて必ず弱者になる」皆さんにも、ぜひ、協力をしてもらえると嬉しい。みんなで一緒に考えたい。
https://for-good.net/project/1002871

弟が母の見舞いに行った。

体重はだいぶ減ったそうだが、写真で見る限りはそんな風には感じられない。痛みもだいぶマシになったそう。ただ、胃を大きく切った関係で、食事には不便がある。完全に元通りは難しくも、胃腸の調子を見ながら少しずつ回復させてほしい。

また、退院の日が決まったらしい。
12月16日か17日のどちらか、好きなほうで。

退院したら一日だけ休んで、また仕事に復帰すると言う。体力を回復させ、足腰を強くするためにはそれくらいでいいのかもしれない。商売人の鑑だな。

思ったより早く退院が決まって嬉しい。
ここまですべてが順調だ。

なにかお祝いをしてあげたいね。

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